ΤΟ ΣΠΙΤΙ ΠΟΥ “ΕΚΤΙΣΑΝ” ΤΟ AIDS. ΠΟΙΑ ΠΑΙΔΙΑ ΠΗΓΑΙΝΑΝ ΕΚΕΙ ΚΑΙ ΤΙ ΠΕΙΡΑΜΑΤΑ ΤΟΥΣ ΕΚΑΝΑΝ. ΠΟΙΑ ΤΡΟΜΕΡΗ ΑΛΗΘΕΙΑ ΚΡΥΒΕΤΑΙ ΠΙΣΩ ΑΠΟ ΑΥΤΟ. ΑΠΟ ΠΙΣΩ ΕΙΝΑΙ ΟΙ ΙΔΙΟΙ ΑΚΡΙΒΩΣ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝΕ ΒΓΑΛΕΙ ΤΑ ΕΜΒΟΛΙΑ ΚΑΤΑ ΤΟΥ ΚΟΒΙΝΤ. ΜΑΘΑΙΝΟΝΤΑΣ ΟΛΑ ΑΥΤΑ ΠΟΥ ΘΑ ΔΙΑΒΑΣΕΤΕ ΣΤΟ ΑΡΘΡΟ, ΑΛΗΘΕΙΑ ΠΟΣΗ ΕΜΠΙΣΤΟΣΥΝΗ ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΕΧΟΥΜΕ ΣΕ ΑΥΤΟΥΣ ΤΟΥΣ “ΑΝΘΡΩΠΟΥΣ”; ΚΑΠΟΙΟΙ ΠΟΥ ΔΕΝ ΔΙΣΤΑΖΟΥΝ ΝΑ ΠΡΟΒΟΥΝ ΣΕ ΕΓΚΛΗΜΑΤΙΚΑ ΠΕΙΡΑΜΑΤΑ ΕΠΑΝΩ ΣΕ ΠΑΙΔΙΑ ΠΡΟΣΠΑΘΟΥΝ ΝΑ ΜΑΣ ΠΕΙΣΟΥΝ ΟΤΙ ΚΑΙΓΟΝΤΑΙ ΓΙΑ ΤΗΝ ΔΙΚΗ ΜΑΣ ΥΓΕΙΑ;
Αυτό το άρθρο ασχολείται με την φαρμακευτική κατάχρηση σε ένα σπίτι παιδιών στη Νέα Υόρκη. Αυτό το κομμάτι ερευνήθηκε και γράφτηκε το καλοκαίρι έως το χειμώνα του 2003 και δημοσιεύτηκε τον Ιανουάριο του 2004, με περιστασιακές ενημερώσεις. Η ιστορία ξέσπασε ευρέως στις αρχές του 2004, με κάλυψη από τη New York Post και τον New York Press. Χρησιμοποίησε ως βάση έρευνας για την ταινία του BBC “Guinea Pig Kids” και προκάλεσε περαιτέρω έρευνα από το Associated Press – καθώς και μια έντονη επίθεση από τους New York Times. Η έρευνα είναι σε εξέλιξη.
Εισαγωγή:
Στο Washington Heights της Νέας Υόρκης βρίσκεται ένα τετραώροφο κτίριο από τούβλα που ονομάζεται Incarnation Children’s Centre (ICC). Αυτό το πρώην μοναστήρι στεγάζει έναν περιστρεφόμενο στάβλο παιδιών που έχουν απομακρυνθεί από τα σπίτια τους από την Υπηρεσία για τις Υπηρεσίες Παιδιών. Αυτά τα παιδιά είναι μαύροι, Ισπανόφωνοι και φτωχοί. Πολλές από τις μητέρες τους είχαν ιστορικό κατάχρησης ναρκωτικών και έχουν πεθάνει. Μόλις εισαχθούν στο ICC, τα παιδιά γίνονται υποκείμενα σε δοκιμές φαρμάκων που χρηματοδοτούνται από το NIAID (Εθνικό Ινστιτούτο Αλλεργιών και Λοιμωδών Νόσων, τμήμα του NIH), το NICHD (Εθνικό Ινστιτούτο Παιδικής Υγείας και Ανθρώπινης Ανάπτυξης) σε συνδυασμό με ορισμένα από τα μεγαλύτερες φαρμακευτικές εταιρείες – GlaxoSmithKline, Pfizer, Genentech, Chiron/Biocine και άλλες.
Τα φάρμακα που χορηγούνται στα παιδιά είναι τοξικά – είναι γνωστό ότι προκαλούν γενετική μετάλλαξη, ανεπάρκεια οργάνων, θάνατο του μυελού των οστών, σωματικές παραμορφώσεις, εγκεφαλική βλάβη και θανατηφόρες δερματικές διαταραχές. Εάν τα παιδιά αρνηθούν τα ναρκωτικά, τα κρατούν κάτω και τα βάζουν με το ζόρι. Εάν τα παιδιά συνεχίσουν να αντιστέκονται, μεταφέρονται στο Πρεσβυτεριανό νοσοκομείο της Κολούμπια, όπου ένας χειρουργός βάζει έναν πλαστικό σωλήνα μέσα από το κοιλιακό τους τοίχωμα στο στομάχι τους. Από εκεί και πέρα, τα φάρμακα εγχέονται απευθείας στα έντερά τους.
Το 2003, δύο παιδιά, ηλικίας 6 και 12 ετών, υπέστησαν εξουθενωτικά εγκεφαλικά λόγω τοξικών φαρμάκων.
Η 6χρονη τυφλώθηκε. Και οι δύο πέθαναν λίγο μετά. Άλλος ένας 14χρονος πέθανε πρόσφατα. Ένα 8χρονο αγόρι υποβλήθηκε σε δύο πλαστικές επεμβάσεις για να αφαιρέσει μεγάλα, λιπαρά εξογκώματα από το λαιμό του.
Αυτό δεν είναι επιστημονική φαντασία. Αυτή είναι η έρευνα για το AIDS. Τα παιδιά στο ICC γεννήθηκαν από μητέρες που βρέθηκαν θετικές στον ιό HIV ή οι ίδιες ήταν θετικές. Ωστόσο, ούτε στους γονείς ούτε στα παιδιά είπαν ένα κρίσιμο γεγονός — τα τεστ HIV είναι εξαιρετικά ανακριβή.(1,2) Το τεστ HIV διασταυρώνεται με σχεδόν εβδομήντα συνήθεις καταστάσεις, δίνοντας ψευδώς θετικά αποτελέσματα. Αυτές οι καταστάσεις περιλαμβάνουν κοινό κρυολόγημα, έρπη, ηπατίτιδα, φυματίωση, κατάχρηση ναρκωτικών, εμβολιασμούς και το πιο ανησυχητικό, την τρέχουσα και την προηγούμενη εγκυμοσύνη. στα παιδιά τους – στα οποία δίνεται η ίδια ψευδής διάγνωση.
Οι περισσότεροι από εμάς δεν το έχουμε ξανακούσει αυτό. Είναι αναμφίβολα το μεγαλύτερο μυστικό στην ιατρική. Ωστόσο, είναι ευρέως γνωστό στους ερευνητές του HIV ότι τα τεστ HIV είναι εξαιρετικά ανακριβή – αλλά οι ερευνητές δεν το λένε στους γιατρούς και σίγουρα δεν το λένε στα παιδιά στο ICC, τα οποία χρησιμεύουν ως πειραματόζωα για την επόμενη γενιά φαρμάκων για το AIDS. Το ICC διοικείται από το Πρεσβυτεριανό Νοσοκομείο του Πανεπιστημίου Κολούμπια σε συνεργασία με την Καθολική Φιλανθρωπική Φιλανθρωπία μέσω της Αρχιεπισκοπής της Νέας Υόρκης.
Ο Sean και η Dana Newberg είναι δύο παιδιά από το ICC.
Η μητέρα τους έκανε χρήση ναρκωτικών και δεν μπόρεσε να τα φροντίσει σωστά, έτσι μεγάλωσαν σε ανάδοχη φροντίδα, μέχρι που τους υιοθέτησε η προγιαγιά τους η Μόνα. Η Mona Newberg είναι δασκάλα στα δημόσια σχολεία της Νέας Υόρκης και έχει το μεταπτυχιακό της στην Εκπαίδευση. Υιοθέτησε τα παιδιά όταν ο Σον ήταν τριών και η Ντάνα έξι. Μεγάλωνε ήδη τον μεγαλύτερο αδερφό τους, ο οποίος δεν είχε ποτέ τεστ HIV ή φάρμακα για το AIDS. Τώρα έχει μεγαλώσει, είναι υγιής και υπηρετεί στο Πολεμικό Ναυτικό.
Η μητέρα τους έκανε χρήση ηρωίνης και κρακ κοκαΐνης από τότε που ήταν έφηβη. Έγινε τεστ HIV στα τέλη της δεκαετίας του ’80 και βρέθηκε θετική. «Είχε τρία παιδιά πριν από τον Σον και τη Ντάνα», είπε η Μόνα. «Κανείς δεν μας είπε ότι το τεστ αντέδρασε με την κατάχρηση ναρκωτικών, πόσο μάλλον με την εγκυμοσύνη. Δεν είναι έγκυρο τεστ».
Λόγω του αποτελέσματος της εξέτασης, οι γιατροί στο Columbia Presbyterian έβαλαν τον Sean σε μονοθεραπεία με AZT όταν ήταν 5 μηνών. Η χρήση της μονοθεραπείας ΑΖΤ θεωρείται πλέον κακή πρακτική επειδή μπορεί να προκαλέσει εξουθενωτική, θανατηφόρα ασθένεια, συμπεριλαμβανομένης της θανατηφόρας αναιμίας.
Η Dana πέρασε τα πρώτα τέσσερα χρόνια της στο Hale House, ένα ορφανοτροφείο της Νέας Υόρκης για παιδιά των οποίων οι γονείς έκαναν κατάχρηση ναρκωτικών. Η Hale house συμμετείχε σε μια δοκιμή ναρκωτικών AZT όταν η Dana ήταν εκεί. «Δεν μπορούμε να πάρουμε τους δίσκους από το Hale House, οπότε δεν ξέρω τι συνέβη εκεί», είπε η Mona. «Ποτέ δεν έδωσα στη Ντάνα τα φάρμακα αφού την πήρα, αλλά ξέρω ότι έφτασε με γεμάτη συνταγή για το AZT».
Ο Sean έχει λάβει υποστήριξη ζωής δύο φορές ως αποτέλεσμα του φαρμάκου για το AIDS Nevirapine. Η Dana πήρε φάρμακα για το AIDS το 2002, παρόλο που δεν ήταν άρρωστη. Από τότε που πήρε τα ναρκωτικά, η Dana έχει αναπτύξει καρκίνο.
Και τα δύο παιδιά μεταφέρθηκαν στο ICC και κρατήθηκαν εκεί παρά τη θέλησή τους και ενάντια στις επιθυμίες της Mona για έναν λόγο – η Mona αμφισβήτησε την ασφάλεια των φαρμάκων για το AIDS AZT, Nevirapine και Kaletra και σταμάτησε να δίνει τα φάρμακα όταν αρρώστησαν τα παιδιά. Το καλοκαίρι και το φθινόπωρο του 2003, επισκέφτηκα τη Mona, τον Sean, τη Dana και το ICC. Μίλησα με τη Mona για την εμπειρία της και την απόφασή της. (Τα ονόματα των Sean, Mona και Dana είναι ψευδώνυμα που ζήτησαν για να προστατεύσουν την ταυτότητά τους, αλλά οι ιστορίες τους είναι ακριβείς και αναλλοίωτες).
Liam Scheff: Τι σας οδήγησε να αμφισβητήσετε την ασφάλεια των φαρμάκων;
Mona : Όταν πρωτοπήρα τον Sean σε ηλικία τριών ετών, ήταν λαχανικός. Δεν είχε φάει ποτέ στερεά τροφή. Είχε ένα σωλήνα τροφοδοσίας που περνούσε από τη μύτη του στο στομάχι του. Τα φάρμακα για το AIDS αλλάζουν τους γευστικούς κάλυκες. Το AZT, ειδικά, το κάνει έτσι ώστε τα παιδιά να μην αντέχουν τη γεύση του φαγητού και να μην τρώνε. Οι νοσοκόμες τάισαν τον Sean AZT, Bactrim και έξι κουτάκια Pediasure την ημέρα μέσω αυτού του σωλήνα, το οποίο παρέμεινε στο στομάχι του για πάνω από δύο χρόνια. Κανείς δεν μπήκε στον κόπο να το αλλάξει.
Όταν πήρα τον Sean, συνέχισα να του δίνω τα φάρμακα όπως συνταγογραφήθηκαν για περίπου 5 μήνες. Αλλά μετά από κάθε κουταλιά, αδυνάτιζε. Σκέφτηκα, περίμενε ένα λεπτό – αυτό το πράγμα υποτίθεται ότι τον κάνει καλύτερο, γιατί χειροτερεύει;
Ο Σον είχε νυχτερινές εφιδρώσεις και πυρετό 24 ώρες την ημέρα. Δεν είχε ενέργεια. Δεν μπορούσε να παίξει. Δεν μπορούσε να σηκωθεί για δέκα λεπτά χωρίς να ξαπλώσει. Οι νοσοκόμες έρχονταν τακτικά για να του κάνουν εγχύσεις αίματος για να διαχειριστεί την αναιμία ΑΖΤ. Μετά τις εγχύσεις, θα ήταν σχεδόν σε κώμα για δύο ημέρες. Ήταν σαν κούκλα κουτσό.
Κάθε φορά που έδινα στον Σον τα φάρμακα, γινόταν όλο και πιο αδύναμος και άρρωστος.
Δεν ήξερα τι να κάνω αλλά δεν ήθελα να πεθάνει. Έτσι σταμάτησα όλα όσα φαινόταν ότι τον σκότωναν. Σταμάτησα το AZT. Σταμάτησα το Bactrim. Σταμάτησα τη νοσοκόμα να έρθει να δώσει τα εγχύματα.
Δεν ήταν αμέσως, αλλά ο Σον άρχισε να βελτιώνεται. Οι πυρετοί του υποχώρησαν. Μπορούσε να φάει. Πήρε βάρος. Μέσα σε μερικούς μήνες, στην πραγματικότητα έτρεχε και έπαιζε με τα άλλα παιδιά. Ο Σον γεννήθηκε με χρόνια πάθηση των πνευμόνων λόγω της χρήσης ναρκωτικών από τη μητέρα του, αλλά ακόμη και οι πνεύμονές του βελτιώθηκαν. Δεν μπορούσα να το πιστέψω. Όταν γεννήθηκε ο Σον, οι γιατροί είπαν στη μητέρα του ότι επρόκειτο να πεθάνει. Της είπαν να του αγοράσει ένα φέρετρο. Μετά βίας επέζησε. Όταν τον έβγαλα τα ναρκωτικά, ήταν υγιής για πρώτη φορά στη ζωή του.
Ήμουν τόσο χαρούμενος, είπα σε όλους – συμπεριλαμβανομένων των γιατρών και των νοσοκόμων – τι είχε συμβεί. Δεν ήξερα να μην το κάνω. Όταν το νοσοκομείο ανακάλυψε ότι δεν του έδινα τα φάρμακα, επικοινώνησαν με την Υπηρεσία Υπηρεσιών Παιδιών (ACS). Ένας εργαζόμενος της ACS ήρθε στην πόρτα μου και μου είπε ότι έπρεπε να εγγράψω τα παιδιά σε έναν λοιμωξιολόγο – τον Δρ Χάουαρντ στο Beth Israel. Πήγαινα τον Sean και τη Dana σε έναν γιατρό Naturopathic, και ήταν και οι δύο υγιείς και δυνατοί. Τους είπα ότι είχαμε γιατρό. Είπαν: «Κρίμα, πρέπει να δεις τον Δρ Χάουαρντ τώρα».
Ο Χάουαρντ ήταν τρομερός για τα παιδιά. Αγνόησε το μόνο πράγμα που ενοχλούσε πραγματικά τον Σον – την πάθηση των πνευμόνων του και επέμενε να πάρει ένα νέο φάρμακο για τον HIV. Είπε, «Υπάρχει ένα νέο θαυματουργό φάρμακο. Μόλις βγήκε στην αγορά. Σας εγγυώμαι ότι αν το δώσετε στον Σον, θα δείτε το θαύμα να συμβαίνει».
Λ.Σ.: Ποιο ήταν το θαυματουργό φάρμακο;
Mona: Nevirapine. Ο Χάουαρντ έβαλε τον Σον στο Nevirapine. Η υγεία του Σον επιδεινώθηκε αμέσως. Αρρώστησε περισσότερο, οι πνεύμονές του μπούκωσαν, έχασε βάρος, τα ζυγωματικά του βυθίστηκαν, το συκώτι και η σπλήνα του άρχισαν να φεύγουν. Έξι μήνες αφότου πήρε το Nevirapine, είχε πλήρη ανεπάρκεια οργάνων. Ήταν σε υποστήριξη ζωής για δύο εβδομάδες στο νοσοκομείο Beth Israel. Στη συνέχεια έκανα κάποια έρευνα για το Nevirapine και ανακάλυψα ότι προκαλούσε ανεπάρκεια οργάνων και θάνατο. Όταν ο Σον βγήκε τελικά από το νοσοκομείο, ο Χάουαρντ τον πήρε εξιτήριο για νοσηλεία. Έξι μήνες νωρίτερα, ήταν υγιής. Τώρα μου έλεγαν να προετοιμαστώ για τον θάνατό του.
Μόλις τον πήγα σπίτι, σταμάτησα να δίνω στον Sean το Nevirapine και μπόρεσε να φάει ξανά. Άρχισε να ξαναπαίρνει λίγο βάρος. Ο Σον ήταν τόσο αδύναμος μετά από υποστήριξη ζωής, με όλους αυτούς τους σωλήνες μέσα του. Είχε γίνει τόσο αδύνατος. Αλλά τελικά άρχισε να αναρρώνει. Όταν πήγα τον Σον στον Δρ Χάουαρντ, ήταν πάντα έκπληκτος βλέποντας ότι ο Σον βελτιωνόταν. Ο Χάουαρντ με ρωτούσε: «Είστε σίγουροι ότι του δίνετε το φάρμακο, κυρία Νιούμπεργκ;»
LS: Σε περιόδους βελτίωσης, υποψιαζόταν ότι δεν έδινες στον Sean το Nevirapine;
Μόνα: Σωστά. Ανησυχούσε μόνο όταν ο Σον δεν ήταν άρρωστος! Οι γιατροί για το AIDS πιστεύουν πάντα ότι κάτι δεν πάει καλά αν δεν πεθαίνεις.
Μετά από αυτό, ο Χάουαρντ άρχισε να κρατά τον Σον στο νοσοκομείο για μεγαλύτερες χρονικές περιόδους για τα πνευμονικά προβλήματα που αντιμετωπίζαμε στο σπίτι. Ο Χάουαρντ κράτησε τον Σον για 25 ημέρες και τάισε ο ίδιος τον Σον τον Νεβιραπινέ. Ο Σον επέστρεψε στην εντατική με ανεπάρκεια οργάνων. Του τέθηκε σε υποστήριξη ζωής για δύο εβδομάδες. Έπαθε λοίμωξη από σταφυλόκοκκο γιατί ο Χάουαρντ δεν τον άφηνε να φύγει. Ήταν οκτώ χρονών και ήθελε απλώς να γυρίσει σπίτι.
Ένα μήνα αργότερα, το νοσοκομείο τελικά τον πήρε εξιτήριο. Τότε η ACS με κάλεσε για συνάντηση. Ο εργαζόμενος της ACS μου είπε ότι θα έπρεπε να βάλω τον Σον στο Κέντρο Παιδιών Ενσάρκωση μέχρι να γίνει πιο δυνατός. Μου είπαν ότι το ICC ήταν αυτό το υπέροχο μέρος. Είπαν σε τέσσερις μήνες θα ήταν αρκετά δυνατός για να επιστρέψει στο σπίτι. Το ICC έβγαλε τον Sean από το Nevirapine και τον έβαλε σε Viracept, Epivir, Zerit και Bactrim. Ο Sean βελτίωσε το Nevirapine, αλλά τα νέα φάρμακα τον έκαναν σίγουρα άρρωστο – όχι τόσο άσχημα. Είχε πρόβλημα στο περπάτημα και τα χέρια και τα πόδια του έγιναν ακόμη πιο λεπτά.
Επισκέφθηκα τον Sean στο ICC για πέντε μήνες. Στη συνέχεια, όταν ήθελα να τον φέρω στο σπίτι, μου είπαν, «Δεν συνιστούμε να φύγει ο Σον από εδώ. Έχεις τη φήμη ότι δεν δίνεις φάρμακα».
LS: Το ICC αρνήθηκε να αφήσει τον Sean να επιστρέψει σπίτι;
Μόνα: Σωστά. Τον κράτησαν ενάμιση χρόνο. Έπρεπε να πάρω δικηγόρο για να τον βγάλει.
LS: Πώς ήταν για τον Sean στο ICC;
Μόνα: Υπήρχαν παιδιά σε αναπηρικά καροτσάκια, με πατερίτσες, με παραμορφώσεις. Υπήρχαν μωρά ΑΖΤ. Τα κεφάλια τους έχουν διαφορετικό σχήμα, με τα μάτια σε μεγάλη απόσταση και βυθισμένα. Τα φάρμακα προκαλούν σοβαρά αναπτυξιακά προβλήματα. Πολλά παιδιά έχουν κακοσχηματισμένα, αδύναμα άκρα και διευρυμένες κοιλιές. Πολλοί έχουν μαθησιακές δυσκολίες. Τα παιδιά στο ICC θεραπεύονται συνεχώς με όλα τα είδη ναρκωτικών. Όταν τα παιδιά αρνούνται τα φάρμακα, οι νοσοκόμες τα κρατούν και τα ταΐζουν με το ζόρι. Ο Σον ήθελε να βγάλει την κόλαση από εκεί.
Κατά τη διάρκεια των επισκέψεών μου παρατήρησα ότι πολλά παιδιά στο ICC περπατούσαν με σωληνάκια κρεμασμένα από τα εσώρουχά τους και αναρωτήθηκα τι ήταν. Έπειτα, μια μέρα, είδα τη νοσοκόμα να μπαίνει με έναν ολόκληρο δίσκο με φάρμακα και σύριγγες και την παρακολούθησα να κάνει την ένεση αυτού του φαρμάκου στα σωληνάρια που έβγαιναν από το στομάχι τους. Δεν μπορούσα να το πιστέψω. Σκέφτηκα, θεέ μου, τι συμβαίνει εδώ;
Κάθε παιδί που είχε στομαχικό σωλήνα έπαιρνε τα φάρμακά του με αυτόν τον τρόπο, από τα τρίχρονα μέχρι τους έφηβους. Με τρόμαξε. Δεν μπορούσα να το καταλάβω. Όταν έμαθα τι γινόταν, σκέφτηκα, σίγουρα αυτό πρέπει να είναι παράνομο. Δεν υπάρχει περίπτωση να το κάνουν νόμιμα.
Εξέφρασα τις ανησυχίες μου στον υπάλληλο της υπόθεσης ACS του Sean. Είπα, «Ξέρεις τι κάνουν με αυτά τα παιδιά εκεί μέσα; Αυτό μου θυμίζει τη ναζιστική Γερμανία». Είπε, «Κάνουν υπέροχα πράγματα για αυτά τα παιδιά». Τηλεφώνησα στο Albany, την πρωτεύουσα της πολιτείας, και μίλησα με τον Dan Tietz στο Ινστιτούτο AIDS του State Department of Health της Νέας Υόρκης. Είπε, «Τι θα κάνουμε αν αυτά τα μικρά παιδιά αρνηθούν να πάρουν το φάρμακο; Πώς θα σώσουμε τη ζωή τους αν δεν κάνουμε αυτή την επέμβαση;».
Λ.Σ.: Ποιος κάνει αυτή την επέμβαση;
Μόνα: Τα παιδιά στέλνονται στο Columbia-Presbyterian για την επέμβαση. Οι χειρουργοί εκεί το κάνουν.
Ήμουν στο ICC μια μέρα και είδα ένα δεκατετράχρονο αγόρι με το όνομα Ντάνιελ να αρνείται τα χάπια. Στην πραγματικότητα τον είδα να τρέχει από τη νοσοκόμα όταν ήρθε να του δώσει τα φάρμακά του. Είπε, «Το φάρμακο με αρρωσταίνει και δεν θέλω να το πάρω». Η θεία του ήταν εκεί και είπε: «Το φάρμακο τον κάνει πολύ άρρωστο».
Η υπάλληλος της ACS, Wendy Wack, μπήκε και είπε στη θεία πολύ ξεκάθαρα: «Ο Ντάνιελ αρνήθηκε να πάρει τα φάρμακά του. Το έχουμε αλλάξει τρεις φορές και εξακολουθεί να αρνείται. Τώρα, το μόνο που μένει είναι η επέμβαση». Είπε, «Αν αρνηθείς την επέμβαση, θα καλέσουμε την Υπηρεσία για την Παιδική Πρόνοια – και θα πάρουμε τον Ντάνιελ από κοντά σου». Η θεία του υπέγραψε και πήραν τον Ντάνιελ. Όταν επέστρεψε λίγες εβδομάδες αργότερα, είχε ένα σωλήνα στο στομάχι του.
Λ.Σ.: Ο Σον έχει το σωληνάριο;
Μόνα: Όχι. Δεν θέλει αυτό το σωλήνα στο στομάχι του. Είναι εκεί αρκετό καιρό για να ξέρει ότι παίρνεις το σωληνάριο αν πεις όχι στο φάρμακο. Είναι τρομοκρατημένος, οπότε δεν αρνείται ποτέ τα ναρκωτικά.
Τα παιδιά στο ICC που δεν έχουν τα σωληνάρια τείνουν να είναι πολύ πιο υγιή και ζουν πολύ περισσότερο από αυτά με τα σωληνάρια.
Μιλούσα με ένα αγόρι που το έλεγαν Αμίρ. Είναι 6. Το στομάχι του ήταν τόσο πρησμένο. Είπε, «Το στομάχι μου είναι πρησμένο, έγινε μεγάλο». Είπε, «Με έκοψαν», και έδειξε μια μικρή κοπή στο πλάι. Έχει σωλήνα εδώ και πολύ καιρό. Ο Αμίρ ήταν μωρό ΑΖΤ. Το πρόσωπό του έχει αυτό το ευρύτερο σχήμα. Έχει και λιποδυστροφία από τα φάρμακα. Έχει τεράστιους όγκους λίπους στην πλάτη και στο λαιμό του. Τον πήραν για χειρουργείο δύο φορές, αλλά τα εξογκώματα μεγαλώνουν ξανά.
Ο μικρός φίλος του Σον, ο Ιησούς, μόλις πέθανε. Ήταν 12. Είχε ένα σωλήνα. Έπαθε εγκεφαλικό από τα ναρκωτικά. Ήταν ένα κοριτσάκι, η Μία. Είχε ένα σωλήνα. Έπαθε εγκεφαλικό και τυφλώθηκε. Πέθανε και αυτή πρόσφατα. Η Carrie, ένα 14χρονο κορίτσι πέθανε πέρυσι. Είχε ένα σωλήνα. Υπάρχει μια τρίχρονη, η Πατρίσια. Έχει ένα σωλήνα από τότε που έφτασε. Πηγαίνει σπίτι με το μέσα της. Δεν νομίζω ότι θα τα καταφέρει.
Συνήθιζα να μιλούσα με τους εργαζόμενους στη φροντίδα των παιδιών για τα ναρκωτικά. Τους γνώρισα όλους και ήταν όλοι πολύ φιλικοί μαζί μου. Είπα: «Αυτά τα ναρκωτικά σκοτώνουν τα παιδιά». Είπαν: «Ξέρουμε».
Λ.Σ.: Συμφώνησαν μαζί σου;
Μόνα: Ναι, αλλά τι να κάνουν, απλώς φροντίζουν τα παιδιά. Οι γιατροί και οι νοσοκόμες δίνουν το φάρμακο. Το να λες στους γιατρούς ότι τα φάρμακα σε αρρωσταίνουν δεν κάνει τίποτα. Απλώς σε κοιτάζουν ανέκφραστα. Δεν δινουν σημασια. Η συμμόρφωση είναι ο κύριος στόχος του ICC. Όλα τα παιδιά στο ICC προέρχονται από οικογένειες που απέτυχαν να συμμορφωθούν με το θεραπευτικό σχήμα.
LS: Το ICC είναι μέρος ενός εθνικού προγράμματος που διεξάγει δοκιμές φαρμάκων κατά του AIDS. Έχετε υπογράψει ποτέ μια παραίτηση που τους επιτρέπει να χρησιμοποιούν τα παιδιά σας σε μια δοκιμή ναρκωτικών;
Μόνα: Όχι, ποτέ. Αλλά η ACS υπέγραψε για μένα όταν δεν ήθελα να δώσω φάρμακα στον Σον. Όταν είπα, «Όχι», ο υπάλληλος της υπόθεσης ACS άρπαξε το έντυπο και είπε: «Θα το υπογράψω. Δεν χρειάζεται.” Πάντα αλλάζουν φάρμακα – ποτέ δεν με ρωτούν αν είναι εντάξει.
Αυτήν τη στιγμή, τα περισσότερα από τα παιδιά στο ICC είναι στην Καλέτρα. Η Καλέτρα βρισκόταν σε γρήγορη έγκριση. Κυκλοφόρησε πριν ολοκληρωθούν οι δοκιμές. Αλλά ξέρουν κάτι για την Καλέτρα. Προκαλεί καρκίνο. Αναφέρει στην ετικέτα ότι αυτό το φάρμακο προκαλεί καρκίνο σε πειραματόζωα.
Πάλεψα για ένα χρόνο για να πάρω τον Σον σπίτι. Το ICC ήθελε να τον βάλει σε ένα ανάδοχο σπίτι όπου κάποιος θα πληρωνόταν για να τον ταΐζει τα ναρκωτικά κάθε μέρα. Πήρα δικηγόρο και τελικά βγάλαμε τον Σον από εκεί. Ο δικηγόρος μου μπόρεσε να πάρει τα ιατρικά αρχεία του ICC του Sean. Μου είπε, «Ο Σον βασανίστηκε στο Incarnation. Βασανίστηκε».
Φάρμακα που χρησιμοποιούνται σε κλινικές δοκιμές που πραγματοποιήθηκαν στο ICC, το Columbia Presbyterian
και σε εκατοντάδες συμμετέχοντα νοσοκομεία σε παιδιατρικές κλινικές για το AIDS σε εθνικό επίπεδο:
| Φάρμακο | Εταιρεία Φαρμάκων | Γνωστές τοξικότητες (ετικέτα του κατασκευαστή) | Θεραπευτική αξία (ετικέτα του κατασκευαστή) |
| Ρετροβίρη (AZT) | GlaxoSmithKline | “Το Retrovir (AZT) έχει συσχετιστεί με αιματολογική τοξικότητα [τοξικότητα αίματος], συμπεριλαμβανομένης της ουδετεροπενίας [αναιμίας] και της σοβαρής αναιμίας …” “Η παρατεταμένη χρήση του Retrovir έχει συσχετιστεί με συμπτωματική μυοπάθεια [ μυϊκή απώλεια ].”«Γαλακτική οξέωση και σοβαρή ηπατομεγαλία [ οίδημα ήπατος ] με στεάτωση [ εκφυλισμός λίπους ], συμπεριλαμβανομένων θανατηφόρων περιπτώσεων , έχουν αναφερθεί με τη χρήση νουκλεοσιδικών αναλόγων [ Retrovir, Epivir, Zerit ] μόνα τους ή σε συνδυασμό…» | «Το ρετροβίρη δεν είναι θεραπεία για τη μόλυνση από τον ιό HIV». «Τα μακροπρόθεσμα αποτελέσματα του Retrovir είναι άγνωστα αυτή τη στιγμή». «Οι μακροπρόθεσμες συνέπειες της έκθεσης στη μήτρα και της βρεφικής έκθεσης στο Retrovir είναι άγνωστες, συμπεριλαμβανομένου του πιθανού κινδύνου καρκίνου». |
Epivir (3TC, Lamivudine) | GlaxoSmithKline | (βλ. παραπάνω) «Οι γονείς ή οι κηδεμόνες θα πρέπει να συμβουλεύονται να παρακολουθούν τους παιδιατρικούς ασθενείς για σημεία και συμπτώματα παγκρεατίτιδας .» | «Το EPIVIR δεν είναι θεραπεία για τη μόλυνση από τον ιό HIV». «Θα πρέπει να ενημερώνονται οι ασθενείς ότι οι μακροπρόθεσμες επιδράσεις του EPIVIR είναι άγνωστες προς το παρόν». |
Zerit (Stavudine) | BristolMeyersSquibb | (βλέπε παραπάνω) « Μοιραία γαλακτική οξέωση έχει αναφερθεί σε έγκυες γυναίκες που έλαβαν το συνδυασμό διδανοσίνης και σταβουδίνης με άλλους αντιρετροϊκούς παράγοντες». | “Το Zerit δεν θα θεραπεύσει τη μόλυνση από τον ιό HIV” “Υπάρχουν περιορισμένες πληροφορίες σχετικά με τη μακροχρόνια χρήση του Zerit” |
| Viramune (Nevirapine) | Boeringer-Ingelheim | «Οι ασθενείς θα πρέπει να ενημερώνονται για: την πιθανότητα σοβαρής ηπατικής νόσου ή δερματικών αντιδράσεων που σχετίζονται με το Viramune που μπορεί να οδηγήσει σε θάνατο ». «Σοβαρή, απειλητική για τη ζωή και σε ορισμένες περιπτώσεις θανατηφόρα ηπατοτοξικότητα [ηπατική βλάβη], συμπεριλαμβανομένης της ηπατικής νέκρωσης [ηπατικού θανάτου] και της ηπατικής ανεπάρκειας, έχει αναφερθεί σε ασθενείς που έλαβαν θεραπεία με Viramune».«Σοβαρές, απειλητικές για τη ζωή δερματικές αντιδράσεις, συμπεριλαμβανομένων θανατηφόρων περιπτώσεων… περιελάμβαναν περιπτώσεις συνδρόμου Stevens-Johnson, τοξικής επιδερμικής νεκρόλυσης [δερματικός θάνατος]…» | «Το Viramune δεν είναι θεραπεία για τη μόλυνση από τον HIV-1». |
| Ριτονάβι (Νορβίρ) | Εργαστήρια Abbott | «Ανακατανομή/συσσώρευση σωματικού λίπους, συμπεριλαμβανομένης της κεντρικής παχυσαρκίας, της διεύρυνσης του ραχιαίου λίπους (βουβαλίσια καμπούρα), της περιφερικής απώλειας, της διεύρυνσης του μαστού», «Διαταραχές λιπιδίων», «Ουσιαστική αύξηση στη συγκέντρωση των ολικών τριγλυκεριδίων και της χοληστερόλης». | «Το Norvir δεν είναι θεραπεία για τη μόλυνση από τον ιό HIV» |
Kaletra (ριτοναβίρη + λοπιναβίρη) | Εργαστήρια Abbott | (βλέπε παραπάνω)«Μακροχρόνιες μελέτες καρκινογένεσης του Kaletra σε ζωικά συστήματα δεν έχουν ολοκληρωθεί». «Στα αρσενικά ποντίκια… υπάρχει μια δοσοεξαρτώμενη αύξηση στη συχνότητα εμφάνισης τόσο αδενωμάτων όσο και καρκινωμάτων [κακοήθων όγκων] στο ήπαρ». | «Το Kaletra δεν είναι θεραπεία για τη μόλυνση από τον ιό HIV». «Οι μακροπρόθεσμες επιπτώσεις του Kaletra δεν είναι γνωστές αυτή τη στιγμή». |
Οκτώ από περισσότερες από 200 τρέχουσες ή πρόσφατες μελέτες φαρμάκων που πραγματοποιήθηκαν στο ICC
και το Columbia Presbyterian (και 800 σε εθνικό επίπεδο):
http://www.icc-pedsaids.org/page4.htm www.clinicaltrials.gov
Ο γιατρός στο ICC
Για να επιβεβαιώσω την ιστορία της Mona, μίλησα με την Dr. Katherine Painter, την ιατρική διευθύντρια του ICC. Τη ρώτησα για τα φάρμακα για το AIDS, τις κλινικές δοκιμές και τη χειρουργική επέμβαση στομάχου για παιδιά που δεν μπορούν ή δεν θέλουν να πάρουν τα φάρμακα. Ο Δρ Πέιντερ μου είπε ότι η μεγαλύτερη πρόκληση που αντιμετωπίζουν τα παιδιά στο ICC δεν είναι η ασθένεια, αλλά η συμμόρφωση με το θεραπευτικό τους σχήμα. Επιβεβαίωσε επίσης ότι υπάρχουν «πολλές και πολλές μελέτες που γίνονται σε παιδιά». Κάντε κλικ στο εικονίδιο για πρόσβαση στους ήχους της συνέντευξης με τον Dr Painter.
Liam Scheff: Τι κάνει το ICC;
Δρ. Katherine Painter (Ιατρική Διευθύντρια του Κέντρου Παιδιών Ενσάρκωση): Το ICC ασχολείται με παιδιά που είναι ιατρικά πολύπλοκα αλλά όχι σοβαρά άρρωστα και των οποίων η ιατρική φροντίδα παρέχει περισσότερες προκλήσεις από τα περισσότερα. Έχουμε μια αύξηση στις παραπομπές τα τελευταία χρόνια για την αντιμετώπιση της τήρησης των φαρμάκων. Υπάρχει ένας αρκετά μεγάλος αριθμός παιδιών των οποίων η ασθένεια HIV μπορεί να ελέγχεται καλά, αλλά οι οικογένειες των οποίων αντιμετωπίζουν δυσκολίες στη συμμόρφωση με το θεραπευτικό σχήμα του παιδιού.
Αυτό που ζητάμε από τις οικογένειες και τους ασθενείς μας όσον αφορά τη συμμόρφωση είναι κάτι που ξεπερνά το 100% – Όλα τα φάρμακά τους συνεχώς, είτε τα έχουν στη διάθεσή τους είτε όχι, είτε το φάρμακο τους κάνει να αρρωσταίνουν ή αν είναι άρρωστος με παράλληλη ασθένεια.
Το ICC είναι συνδεδεμένο με το Columbia Presbyterian. Εργαζόμαστε ως μαγνήτης για περίπου έξι νοσοκομεία της Νέας Υόρκης – Columbia Presbyterian, Harlem Hospital, New York Hospital, St. Luke’s/Roosevelt, King’s County Brooklyn και SUNY. Λαμβάνουμε παραπομπές από εξωτερικά ιατρεία HIV στην πόλη, στους πέντε δήμους και στο Westchester κατά μήκος του νησιού. Οι περισσότερες κλινικές είναι εγκατεστημένες σε ιατρικά κέντρα.
LS: Συμμετέχει το ICC σε κλινικές δοκιμές φαρμάκων;
Painter: Πολλές από τις κλινικές που αναφέρονται σε εμάς συμμετέχουν σε κλινικές δοκιμές φαρμάκων. Τα παιδιά που συμμετέχουν σε μια δοκιμή φαρμάκων υποβάλλονται σε παρακολούθηση, δοκιμή και προμήθεια ενός πειραματικού φαρμάκου μέσω του εξωτερικού ιατρείου τους και διατηρούμε αυτήν τη θεραπεία εδώ.
LS: Όταν ψάχνω στη βάση δεδομένων της Κυβερνητικής Κλινικής Δοκιμής, βρίσκω πολλές και πλήθος μελετών που γίνονται σε παιδιά.
Painter : Υπάρχουν πάρα πολλές μελέτες που γίνονται σε παιδιά.
Λ.Σ.: Γνωρίζω ότι τα φάρμακα είναι δύσκολο να τα πάρεις και έχουν παρενέργειες. Πώς κάνετε ένα παιδί να πάρει τα ναρκωτικά;
Painter : Ένα από τα προβλήματα με τα παιδιά είναι ότι δεν μπορούν να καταπιούν μεγάλα χάπια. Πολλά από τα φάρμακα έχουν μέγεθος χαπιού αλόγου και διατίθενται σε πολλά χάπια. Τα εναλλακτικά υγρά ή σκόνη σκευάσματα δεν είναι πολύ εύγευστα. Έχουν μια σημαντική, παρατεταμένη, πικρή γεύση. Τα ανακατεύουμε με σιρόπι σοκολάτας. Κάποια παιδιά μπορούν να το πάρουν αυτό, άλλα όχι. Σε ορισμένες περιπτώσεις, είναι καλύτερα να χορηγείται μέσω γαστρικού σωλήνα.
LS: Είναι η μύτη ή ο στομαχικός σωλήνας;
Painter : Αυτός είναι ο στομαχικός σωλήνας. Ο ρινικός σωλήνας είναι ένας ρινο-γαστρικός σωλήνας. Είναι κατάλληλο για βραχυπρόθεσμες παρεμβάσεις. Πρέπει να αλλάζει κάθε εβδομάδα από τη μια πλευρά της μύτης στην άλλη για να ελαχιστοποιηθεί η μόλυνση του κόλπου. Πρέπει να ακούτε κάθε φορά που σπρώχνετε το φάρμακο ή το συμπλήρωμα μέσα από το σωλήνα για να βεβαιωθείτε ότι οι φυσαλίδες αέρα που ακούτε βρίσκονται στο στομάχι και όχι στους πνεύμονες, επειδή μπορεί να μετατοπιστεί.
LS: Τι είναι ο γαστρικός σωλήνας;
Painter : Ένας γαστρικός σωλήνας (G-tube) περνά μέσα από ένα μικρό άνοιγμα στο στομάχι.
LS: Πώς βάζεις ένα G-tube;
Painter : Ένας χειρουργός το κάνει αυτό. Γίνεται στο χειρουργείο, υπό αναισθησία. Ο χειρουργός περνάει έναν ενδοσκοπικό σωλήνα [μια κάμερα οπτικών ινών κάτω από το λαιμό] που του επιτρέπει να δει το εσωτερικό του στομάχου. Στη συνέχεια, από έξω, ο χειρουργός τοποθετεί τον σωλήνα χειρουργικά –
Λ.Σ.: Κόβει την κοιλιά;
Painter : Λοιπόν, ναι, στην πραγματικότητα κόβεις το δέρμα, τους μυς του κοιλιακού τοιχώματος και μετά το στομάχι. Δημιουργεί μια πολύ μικρή τρύπα, περίπου ένα τέταρτο της ίντσας. Χρειάζονται αρκετές εβδομάδες για να θεραπευτεί καλά, επομένως είναι λίγο τρυφερό. Ένας μικρός σωλήνας τοποθετείται μέσω του ανοίγματος ή της στομίας. Από το εξωτερικό μπορείτε να συνδέσετε μια σύριγγα ή ένα σωλήνα τροφοδοσίας. Το άνοιγμα μπορεί να κλείσει όταν δεν χρησιμοποιείται [με πλαστικό σφράγισμα], το οποίο εκτείνεται λιγότερο από μισή ίντσα από το στομάχι. Μερικοί τύποι ονομάζονται κουμπιά.
Στο εσωτερικό του στομάχου υπάρχει μια συσκευή που συγκρατεί τον σωλήνα στη θέση του που ονομάζεται μπαλόνι, ο οποίος είναι γεμάτος με νερό σε μέγεθος που δεν μπορεί να τραβηχτεί πίσω μέσω της στομίας.
ΛΣ: Πότε κρίνεται απαραίτητη ή κατάλληλη αυτή η επέμβαση;
Painter : Όταν άλλες παρεμβάσεις για να βοηθήσουν ένα παιδί να πάρει ένα φάρμακο από το στόμα έχουν αποτύχει.
Σωληνάρια G-tube ή PEG (Percutaneous Endoscopic Gastronomy). Χειρουργική G-tube.
Το φυλλάδιο για το ICC λέει – «ένα καταφύγιο αγάπης, μια κατοικία που μοιάζει με το σπίτι…»
| Παράπλευρη ιστορία: Διαβάστε την ιστορία της νοσοκόμας : Μια παιδιατρική νοσοκόμα από το ICC δίνει την αφήγηση της για την επιτυχή θεραπεία παιδιών θετικών στον ιό HIV χωρίς φάρμακα για το AIDS. |
Το 2002, μόλις η Μόνα πήρε τον Σον από το ICC, οι γιατροί αποφάσισαν ότι η Ντάνα (η αδερφή του Σον) έπρεπε να πάρει φάρμακα για το AIDS, παρόλο που δεν ήταν άρρωστη.
Μόνα: Η Ντάνα δεν ήταν άρρωστη. Δεν είχε ποτέ σοβαρή ασθένεια. Οι γιατροί είπαν ότι τα T κύτταρα της ήταν χαμηλά, έτσι την έβαλε σε Viracept, Epivir, Zerit και Bactrim.
Λ.Σ.: Ποια ήταν η αντίδρασή της στα ναρκωτικά;
Μόνα: Έκανε συνεχώς εμετό. Τους επόμενους δύο μήνες, άρχισε να παραπονιέται για πόνους στην πλάτη και στο κεφάλι, που έγινε τόσο κακός που αναγκάστηκα να την πάω στα επείγοντα.
Η Beth Israel το διέγνωσε ως σύνδρομο Langerhans, το οποίο είναι μια παιδική ασθένεια παρόμοια με τον καρκίνο. Το Langerhans επηρεάζει τα οστά. Κατέστρεψε έναν από τους σπόνδυλους της. Μπορεί να αντιμετωπιστεί με χημειοθεραπεία, αλλά είναι δόση χαμηλού επιπέδου, πολύ χαμηλότερη από μια τυπική θεραπεία καρκίνου.
Η Μπεθ Ισραήλ γνώριζε για την κατάσταση του HIV της Ντάνα. Μου είπαν, «Θα τη στείλουμε στο Πρεσβυτεριανό για νέα διάγνωση. Λόγω της κατάστασής της στον HIV, μπορεί να υπάρχει πιθανότητα να είναι AIDS».
Την έστειλαν λοιπόν στο Presbyterian, όπου ο γιατρός έγραψε στα αρχεία της – «Σύνδρομο Langerhans» αλλά πρόσθεσε, «Μπορεί να σχετίζεται με τον HIV». Το σύνδρομο Langerhans δεν είναι μια ασθένεια που καθορίζει το AIDS. Δεν υπάρχει πουθενά εγγραφή στον ιατρικό φάκελο για συσχέτιση μεταξύ Langerhans και HIV. Αλλά ο Πρεσβυτεριανός το ονόμασε AIDS και της έκανε μια πολύ ισχυρότερη χημειοθεραπεία κατάλληλη για έναν ενήλικο καρκίνο. Στη συνέχεια άλλαξαν τα φάρμακά της στο Kaletra.
LS: Kaletra – αυτό είναι το γρήγορο εγκεκριμένο φάρμακο που προκαλεί καρκίνο;
Μόνα: Σωστά. Αναφέρει ξεκάθαρα στο ένθετο του κατασκευαστή ότι το Ritonavir – ένα από τα συστατικά του Kaletra – προκαλεί καρκίνο σε πειραματόζωα και ότι η δοκιμή δεν είναι πλήρης σε ανθρώπους. Πώς δίνετε σε ένα παιδί με καρκίνο ένα φάρμακο που προκαλεί καρκίνο;
Η Καλέτρα την έκανε να ξεσηκωθεί και να κάνει εμετό. Φοβόντουσαν ότι θα μείνει ανάπηρη αν η πλάτη της μετατοπιζόταν με οποιονδήποτε τρόπο. Της έβαλαν λοιπόν ένα στήριγμα για να την κρατήσει ακίνητη και την κράτησαν στο ναρκωτικό. Της έκαναν τρεις μήνες χημειοθεραπεία και ο καρκίνος είχε φύγει. Δεν μπορούσαν να βρουν ίχνος του. Της έκαναν όμως άλλους 3 μήνες χημειοθεραπεία.
Αμέσως μετά τη διάγνωσή της τον Ιανουάριο (2003), η Πρεσβυτέριαν τηλεφώνησε στην ACS και είπε ότι έβαζα τη Ντάνα σε κίνδυνο επειδή δεν της έδινα τα φάρμακα. Η ACS πήρε τη Dana από το σπίτι μας και την έβαλε στο ICC.
Πήγαμε στο δικαστήριο για να την πάρουμε πίσω. Ο γιατρός της Dana στο Presbyterian έπρεπε να καταθέσει. Όταν ανακρίθηκε ενόρκως, απαρίθμησε όλες τις θανατηφόρες παρενέργειες των φαρμάκων – όλες. Ήξερε ακριβώς τι έκαναν όλοι τους. Ο δικαστής τη ρώτησε πώς έκανε τα παιδιά να πάρουν τα ναρκωτικά. Και είπε «Είμαστε σαν Ναζί όσον αφορά τη συμμόρφωση». Αυτά ήταν τα λόγια της.
Το Υπουργείο Υγείας ήρθε στο ΔΠΔ πριν από τρεις εβδομάδες για επιθεώρηση. Είπαν ότι τα παιδιά δεν μπορούσαν πλέον να συγκρατηθούν όταν δεν ήθελαν να πάρουν τα ναρκωτικά. Είπαν ότι τα παιδιά δεν έπρεπε να πάρουν τα φάρμακα αν δεν ήθελαν. έχουν το νόμιμο δικαίωμα να αρνηθούν τα φάρμακα. Αλλά οι κοινωνικοί λειτουργοί και οι γιατροί είπαν στα παιδιά: «Σίγουρα μπορείτε να αρνηθείτε, αλλά αν το κάνετε θα υπάρξουν συνέπειες».
Λ.Σ.: Ποιες είναι οι συνέπειες;
Μόνα: Το χειρουργείο.
Σήμερα η Dana παραμένει στο ICC. Είναι 16 ετών. Η ACS προσπαθεί να τη βάλει σε ανάδοχο σπίτι όπου θα ζήσει με έναν άγνωστο που πληρώθηκε για να της δώσει τα φάρμακα.
Η Μόνα προσπαθεί να τη φέρει στο σπίτι. Τον Αύγουστο του 2003, το ίδρυμα The Make-a-Wish έκανε δώρο στη Dana μια κρουαζιέρα της Disney στις Βερμούδες. Η ACS είπε στη Dana ότι δεν της επετράπη να φύγει από τη χώρα και ακύρωσε το ταξίδι της.
Το αίμα του Sean ελέγχεται τακτικά για να βεβαιωθείτε ότι παίρνει τα φάρμακα. Σε όλη του τη ζωή έπαιρνε φάρμακα κατά του AIDS. Ζυγίζει 51 κιλά και είναι περίπου 4 πόδια ύψος. Ο Σον είναι τώρα 13 ετών.
Κατά τη διάρκεια της συνέντευξής μας, ο Dr. Painter of Incarnation Children’s Center μου είπε ότι υπήρχαν κάποια καλά νέα για τον HIV. Είπε, «Το HIV δεν είναι πλέον μια θανατική ποινή, είναι μια χρόνια, διαχειρίσιμη κατάσταση», – αρκεί να παίρνετε τα φάρμακα. Αλλά η Jacklyn Herger (δείτε τον σύνδεσμο παρακάτω στο – «The Nurse’s Story» – μέρος της πλήρους ιστορίας) και η Mona Newberg αντιμετώπισαν επιτυχώς το παιδιατρικό AIDS χωρίς φάρμακα για το AIDS. Στην πραγματικότητα, τα παιδιά τους ήταν περισσότερο άρρωστα όταν χρησιμοποιήθηκαν τα φάρμακα. Ισχύει η εμπειρία τους; Είναι αναπαραγώγιμο; Σύμφωνα με το Incarnation Children’s Center, η απάντηση είναι «Ναι».
Από το δημοσιευμένο ιστορικό του ICC: «Στις αρχές της επιδημίας [AIDS], η παιδική ασθένεια HIV θεωρήθηκε ως μια κατηφορική πορεία που οδηγεί στο θάνατο. Αλλά στα τέλη της δεκαετίας του 1980, πριν το AZT ήταν διαθέσιμο, πολλά πολύ άρρωστα παιδιά που εισήχθησαν στο ICC έγιναν δραματικά καλύτερα με την κατάλληλη φροντίδα και υψηλής ποιότητας ιατρική και νοσηλευτική φροντίδα».
Το ICC αντιμετώπισε επιτυχώς το παιδιατρικό AIDS χωρίς τοξικά φάρμακα για το AIDS. Αυτή η εκπληκτική αποκάλυψη φέρνει στο μυαλό μια σειρά από ερωτήματα: Είναι απαραίτητα τα φάρμακα; Γιατί τα χρησιμοποιούμε αν υπάρχουν καλύτερες επιλογές; Και…
Τι γνωρίζουμε πραγματικά για τον HIV;
Τον Ιούλιο του 2003, το έγκριτο επιστημονικό περιοδικό Nature Medicine δημοσίευσε ένα άρθρο με τίτλο «HIV-1 Pathogenesis» από τον ερευνητή του AIDS Mario Stevenson της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου της Μασαχουσέτης. Το άρθρο ήταν μέρος της ειδικής έκδοσής του «20 χρόνια επιστήμης του AIDS».(6)
Από την εισαγωγή:
«Παρά τις σημαντικές προόδους στην επιστήμη του HIV τα τελευταία 20 χρόνια, ο λόγος για τον οποίο η λοίμωξη από τον HIV-1 είναι παθογόνος εξακολουθεί να συζητείται … σημαντικές προσπάθειες έχουν καταβληθεί για τον εντοπισμό των μηχανισμών με τους οποίους ο HIV-1 προκαλεί νόσο και έχουν γίνει δύο σημαντικές υποθέσεις. προωθήθηκε. “
Σύμφωνα με τον Stevenson, είκοσι χρόνια και 118 δισεκατομμύρια δολάρια στην έρευνα για το AIDS («σημαντικές προσπάθειες»), δεν έχουν δώσει αξιόπιστες αποδείξεις για το πώς ο HIV μπορεί να προκαλέσει ασθένεια («οι μηχανισμοί» με τους οποίους ο HIV θεωρείται «παθογόνος»). Ενώ πάντα υποστηρίζεται ότι ο HIV είναι αποδεδειγμένο ότι προκαλεί ασθένειες, ο Στίβενσον ξοδεύει το μεγαλύτερο μέρος του άρθρου ανασκόπησης του ξεχύνοντας αυτό που περιγράφει ως δύο «κυριότερες υποθέσεις» που προσπαθούν να περιγράψουν πώς μπορεί να λειτουργήσει ο HIV.
Στην επιστήμη, μια «υπόθεση» είναι μια ιδέα ή πρόταση σχετικά με το πώς μπορεί να λειτουργήσει κάτι. Μια υπόθεση δεν είναι γεγονός, είναι μια εικασία που ένας επιστήμονας προσπαθεί να αποδείξει ότι είναι ακριβής και αληθινή. Εάν μια υπόθεση αποτύχει, απορρίπτεται, έτσι ώστε να ακουστούν νέες, καλύτερες, πιο ακριβείς ιδέες.
Στο άρθρο ο Stevenson εξηγεί ότι δεν γνωρίζουμε πώς ο HIV μπορεί να βλάψει, πόσο μάλλον να σκοτώσει κύτταρα, «… είναι συζητήσιμο εάν η βλάβη των λεμφοκυττάρων [λευκά αιμοσφαίρια] οφείλεται στην άμεση θανάτωση μολυσμένων κυττάρων…» και δεν Δεν έχω ιδέα πώς ο HIV επηρεάζει την ανοσία, «…οι διαδικασίες που συμβάλλουν στην κατάσταση ενεργοποίησης του ανοσοποιητικού στη λοίμωξη HIV-1 δεν είναι καλά κατανοητές …» Η υπόθεση του HIV δηλώνει απολύτως ότι ο HIV σκοτώνει τα Τ-κύτταρα, αλλά ο Stevenson μας λέει το υπόβαθρο αυτός ο ισχυρισμός εξακολουθεί να συζητείται.
Ο Stevenson ολοκληρώνει την εργασία επιστρέφοντας στο κύριο θέμα – τα τεράστια άγνωστα στην επιστήμη του HIV:
«Υπάρχει μια γενική λανθασμένη αντίληψη ότι είναι γνωστά περισσότερα για τον HIV-1 από οποιονδήποτε άλλο ιό και ότι όλα τα σημαντικά ζητήματα σχετικά με τη βιολογία και την παθογένεια του HIV-1 έχουν επιλυθεί. Αντίθετα, αυτό που γνωρίζουμε αντιπροσωπεύει μόνο ένα λεπτό καπλαμά στον η επιφάνεια αυτού που πρέπει να γίνει γνωστό».
Ο Stevenson μας λέει ότι μετά από 20 χρόνια έρευνας στις διάφορες υποθέσεις για τον HIV, γνωρίζουμε «ένα λεπτό καπλαμά» για τη «βιολογία και την παθογένεια» του HIV, δηλαδή πώς μπορεί να μοιάζει ο HIV, πώς μπορεί να λειτουργεί και, ως εκ τούτου, πώς -και επομένως εάν- ευθύνεται για τις ασθένειες του AIDS. Μας λένε ότι είναι, αλλά σύμφωνα με τον Stevenson και το “Nature Medicine”, δεν έχουμε αποδείξεις
Σύμφωνα με το πρότυπο του «Πρώτα μην κάνεις κακό» εάν δεν γνωρίζουμε πώς λειτουργεί ένα μόριο (HIV ή οποιοδήποτε άλλο), τότε είναι ανήθικο να αντιμετωπίζουμε οποιοδήποτε υποτιθέμενο οροθετικό άτομο με εξαιρετικά τοξικά και συχνά θανατηφόρα φαρμακευτικά προϊόντα, τα οποία οι κατασκευαστές οι ίδιοι παραδέχονται, δεν θεραπεύουν το AIDS.
Εκτός από τον μακρύ κατάλογο των σοβαρών και δυνητικά θανατηφόρων παρενεργειών, όλα τα κύρια φάρμακα για το AIDS φέρουν επίσης μια έκδοση αυτής της έντυπης προειδοποίησης :
«Αυτό το φάρμακο δεν θα θεραπεύσει τη λοίμωξη από τον ιό HIV… Οι ασθενείς που λαμβάνουν αντιρετροϊκή θεραπεία μπορεί να συνεχίσουν να παρουσιάζουν ευκαιριακές λοιμώξεις και άλλες επιπλοκές της νόσου HIV… Οι ασθενείς θα πρέπει να ενημερώνονται ότι οι μακροπρόθεσμες επιπτώσεις είναι άγνωστες προς το παρόν».
Τι μετρούν τα τεστ HIV;
Όταν κάνετε ένα τεστ HIV, το αίμα σας δεν ελέγχεται για ιό, ελέγχεται για τη φυσική απόκριση αντισωμάτων του σώματός σας στις πρωτεΐνες του τεστ HIV. Αυτές οι πρωτεΐνες υποτίθεται ότι αντιπροσωπεύουν τον HIV.
Προκειμένου μια δοκιμή αντισωμάτων να είναι κλινικά σημαντική, οι πρωτεΐνες της θα πρέπει να αντιπροσωπεύουν με ακρίβεια τις πρωτεΐνες ενός συγκεκριμένου ιού ή σωματιδίου.
Αλλά οι πρωτεΐνες στο τεστ HIV δεν προέρχονται από καθαρισμένα ιικά σωματίδια, αλλά μάλλον από μια ποικιλία καλλιεργειών Τ-κυττάρων λευχαιμίας ή από συνθετική παραγωγή. Ένα έγγραφο Bio/Technology του 1993 δίνει μια ανάλυση της φύσης των πρωτεϊνών του τεστ HIV και καταλήγει στο συμπέρασμα ότι οι πρωτεΐνες που προέρχονται από αυτές τις πηγές για τεστ HIV είναι, στην πραγματικότητα, συχνά (16).
http://www.virusmyth.net/aids/data/epwbtest.htm
Η έλλειψη εξειδίκευσης στις δοκιμαστικές πρωτεΐνες φαίνεται λογικά να μεταφράζεται σε έλλειψη εξειδίκευσης στην αντίδραση στο τεστ, αλλά αυτό σπάνια αντιμετωπίζεται στη δημόσια συζήτηση για τον HIV. Ωστόσο, η ιατρική βιβλιογραφία για τα τεστ HIV θέτει σε έντονη αμφισβήτηση την ακρίβεια και τη χρησιμότητά τους. Ένας ολοκληρωμένος, ενημερωμένος κατάλογος παραπομπών για τα τεστ μπορεί να βρεθεί στον ιστότοπο Albert Reappraising AIDS: http://www.aras.ab.ca/test.html
Όλες οι ιατρικές έρευνες μπορούν να αμφισβητηθούν και να αμφισβητηθούν. Ωστόσο, υπάρχουν σημαντικές ενδείξεις ότι οι υποτιθέμενες πρωτεΐνες του τεστ HIV εμφανίζονται συνήθως τόσο σε άρρωστους όσο και σε υγιείς ανθρώπους. Δυστυχώς, η επιστημονική κοινότητα έχει την τάση να τιμωρεί τη διαφωνία και τη συζήτηση σχετικά με δημοφιλή και κερδοφόρα παραδείγματα όπως η έρευνα για τον καρκίνο και το AIDS. (Για μια καλή εισαγωγή στο πρόβλημα της ακαμψίας στην ελαττωματική αλλά κερδοφόρα επιστήμη, ρίξτε μια ματιά στο “The Cancer Industry” του Δρ. Ralph Moss – http://www.ralphmoss.com/html/books.shtml
Τι σημαίνει οροθετικός;
Το τεστ HIV μετρά την απόκριση αντισωμάτων σε αυτές τις πρωτεΐνες. Παράγουμε «αντισώματα» σε όλο το ξένο υλικό που συναντάμε – μικρόβια, μαγιά, μύκητες, βακτήρια, ρύπους, ακόμη και τρόφιμα. Τα αντισώματα είναι πρωτεΐνες που παράγονται από τα λευκά αιμοσφαίρια μας για να βοηθήσουν στην αναγνώριση ξένων ουσιών στο αίμα μας. «Αρπάζουν» την ξένη πρωτεΐνη ώστε να μπορεί να υποστεί επεξεργασία με ασφάλεια.
Τα αντισώματα τείνουν να είναι διασταυρούμενα αντιδραστικά. Δηλαδή, ένα αντίσωμα μπορεί να αρπάξει μια μεγάλη ποικιλία πρωτεϊνών. Οι πρωτεΐνες στο τεστ HIV απαντώνται συχνά και έχουν επιδείξει διασταυρούμενες αντιδράσεις με μια μεγάλη ποικιλία αντισωμάτων. Δεδομένης της μη εξειδίκευσης των δοκιμαστικών πρωτεϊνών και της ποικιλίας των αντιδράσεων σε αυτές, θα ήταν λογικό ότι η αντίδραση των τεστ HIV θα πρέπει επίσης να θεωρείται μη ειδική. Ωστόσο, χρησιμοποιείται ως ένα εντελώς συγκεκριμένο διαγνωστικό εργαλείο.
ΔΕΙΤΕ: ΤΟ ΑΝΘΡΩΠΙΝΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ ΣΤΗΝ ΕΦΑΡΜΟΓΗ ΟΠΟΙΑΣΔΗΠΟΤΕ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΠΡΑΞΗΣ.
Πόσο διασταυρούμενη αντίδραση είναι το HIV-Test;
Σύμφωνα με την ιατρική βιβλιογραφία, τα τεστ HIV μπορούν να διασταυρωθούν με αντισώματα που παράγονται από σχεδόν 70 ασθένειες (και μη) καταστάσεις. Αυτές περιλαμβάνουν μολύνσεις ζύμης, αρθρίτιδα, ηπατίτιδα, έρπητα, παρασιτικές λοιμώξεις, χρήση ναρκωτικών, φυματίωση, εμβολιασμοί, κρυολογήματα και προηγούμενη εγκυμοσύνη (1-3). Το τεστ HIV είναι επίσης πιο αντιδραστικό με άτομα που είναι χρόνια εκτεθειμένα σε περιβαλλοντικούς στρεσογόνους παράγοντες, βακτήρια, μύκητες, παράσιτα και τοξίνες (για παράδειγμα, άτομα που ζουν σε συνθήκες φτώχειας χωρίς επαρκή τροφή και καθαρό νερό, όπως στην Αφρική).
Εάν έχετε εκτεθεί σε οποιαδήποτε από αυτές τις καταστάσεις, είναι πιθανό το σώμα σας να παράγει αντισώματα που μπορούν να αντιδράσουν με τις πρωτεΐνες του τεστ HIV.
Με βάση την εκτενή ανασκόπηση των τεστ HIV στην ιατρική βιβλιογραφία, ο όρος «θετικός στον ιό HIV» θα μπορούσε να φανεί ότι έχει μια αδιαμφισβήτητη σημασία:
«Μη ειδικό αντίσωμα έναντι των θετικών πρωτεϊνών που απαντώνται συχνά». Ένα οροθετικό αποτέλεσμα της εξέτασης μπορεί να βοηθήσει στον εντοπισμό ασθενών που έχουν πολλά αντισώματα στο αίμα τους.
Αυτό μπορεί να υποδηλώνει υψηλή ιστορική έκθεση σε ασθένεια, η οποία μπορεί να χρησιμεύσει ως προειδοποίηση για την καλύτερη υποστήριξη της ανοσοποιητικής λειτουργίας βελτιώνοντας τη γενική υγεία. Αλλά ένα θετικό αποτέλεσμα του τεστ HIV από μόνο του δεν φαίνεται να είναι ικανό να υποδεικνύει την απόλυτη διάγνωση ενός τερματικού, θανατηφόρου ιού ή πάθησης.
Αυτό είναι, φυσικά, πολύ διαφορετικό από αυτό που μας λένε για τα τεστ HIV εδώ και 20 χρόνια. Ωστόσο, ο FDA και οι υπεύθυνοι των δοκιμών είναι νομικά υποχρεωμένοι να αναφέρουν τους περιορισμούς των δοκιμών τους. (Από ένθετα συσκευασίας τεστ HIV):
- «Προς το παρόν δεν υπάρχει αναγνωρισμένο πρότυπο για τη διαπίστωση της παρουσίας ή απουσίας αντισώματος HIV-1 στο ανθρώπινο αίμα». (Abbott Laboratories HIV Test – ElA)
- «Ο κίνδυνος ενός ασυμπτωματικού ατόμου με επανειλημμένα αντιδραστικό ορό να αναπτύξει AIDS ή μια πάθηση που σχετίζεται με το AIDS δεν είναι γνωστός ». (Γενετικά Συστήματα HIV Test – Peptide EIA)
- «Το τεστ AMPLICOR HIV-1 MONITOR δεν προορίζεται για χρήση ως τεστ προσυμπτωματικού ελέγχου για HIV ή ως διαγνωστικό τεστ για την επιβεβαίωση της παρουσίας λοίμωξης HIV» (Roche, Amplicor HIV Test – PCR).
- « Μη χρησιμοποιείτε αυτό το κιτ ως τη μοναδική βάση για τη διάγνωση της λοίμωξης HIV-1». (Epitope, Inc. Τεστ HIV – Western Blot)
- «[Τα θετικά αποτελέσματα των τεστ μπορεί να προκύψουν λόγω] προηγούμενης εγκυμοσύνης, μεταγγίσεων αίματος… και άλλων πιθανών μη ειδικών αντιδράσεων. ” [Vironostika HIV Test, 2003].
Η ιατρική βιβλιογραφία είναι επίσης σαφής σχετικά με την έλλειψη ειδικότητας των τεστ HIV:
« Λανθασμένα θετικά ELISA [αντίσωμα] αποτελέσματα των δοκιμών μπορούν να προκληθούν από αλλοαντισώματα προκύπτουν από μεταγγίσεις, μεταμόσχευση, ή την εγκυμοσύνη, αυτοάνοσες διαταραχές, κακοήθειες, αλκοολική ηπατική νόσο , ή για λόγους που είναι ασαφείς … Το [τεστ αντισωμάτων Western Blot] WB δεν χρησιμοποιείται ως εργαλείο διαλογής γιατί… αποδίδει ένα απαράδεκτα υψηλό ποσοστό απροσδιόριστων αποτελεσμάτων. ”
Doran TI, Parra E. Ψευδώς θετικά και απροσδιόριστα αποτελέσματα δοκιμών για τον ιό της ανθρώπινης ανοσοανεπάρκειας σε έγκυες γυναίκες. Αρχεία Οικογενειακής Ιατρικής. 2000 Sep/Oct;9:924-9.
« Έχουν λανθασμένα θετικά ELISAs HIV έχουν παρατηρηθεί με ορό από ασθενείς με μία ποικιλία ιατρικών καταστάσεων που δεν σχετίζονται με μόλυνση από HIV …. ψευδοθετικά HIV ELISAs [επίσης] συμβαίνουν λόγω των ανθρώπινων ή τεχνικών λαθών που σχετίζονται με κάνει τις δοκιμές ή λόγω της αντισώματα που συμπτωματικά αντιδρούν διασταυρούμενα με τον HIV ή μη ιικά συστατικά στις δοκιμές … Αξιοσημείωτες αιτίες ψευδώς θετικών αντιδράσεων είναι τα αντισώματα κατά του HLA-DR που εμφανίζονται μερικές φορές σε πολύτοκες [έγκυες περισσότερες από μία φορές] γυναίκες και σε πολλαπλά μεταγγιζόμενες ασθενείς .
Ομοίως, έχουν αναφερθεί αντισώματα σε πρωτεΐνες άλλων ιώνδιασταυρούμενη αντίδραση με καθοριστικούς παράγοντες του HIV.
Εσφαλμένα θετικά HIV ELISA έχουν επίσης παρατηρηθεί πρόσφατα σε άτομα που έλαβαν εμβόλια για τον ιό της γρίπης και της ηπατίτιδας Β». Proffitt MR, Yen-Lieberman B. Εργαστηριακή διάγνωση μόλυνσης από τον ιό της ανθρώπινης ανοσοανεπάρκειας. Inf Dis Clin North Am. 1993, 7:203-19.
Ανεξάρτητα από το τι μας λένε οι προειδοποιήσεις με εντολή του FDA ή η κλινική έρευνα, αυτά τα τεστ χρησιμοποιούνται για να πουν στους ανθρώπους ότι έχουν μολυνθεί από έναν θανατηφόρο ιό.
Οι υπεύθυνοι των δοκιμών γνωρίζουν ότι τα αποτελέσματα των τεστ οροθετικών προκύπτουν λόγω «προηγούμενης εγκυμοσύνης, μετάγγισης αίματος…και άλλων μη ειδικών αντιδράσεων», «εμβόλια», «ανθρώπινα ή τεχνικά λάθη», «μεταγγίσεις, μεταμόσχευση ή εγκυμοσύνη, αυτοάνοσες διαταραχές, κακοήθειες , αλκοολική ηπατική νόσο ή για λόγους που δεν είναι σαφείς». Δεδομένης όλης αυτής της διασταυρούμενης αντίδρασης…
Πώς γνωρίζουμε ποιος είναι πραγματικά οροθετικός;
Η απάντηση σε αυτό το ερώτημα έχει να κάνει περισσότερο με την κοινωνιολογία παρά με την επιστήμη. Οι τεχνικοί εργαστηρίου, οι γιατροί και οι νοσηλευτές λαμβάνουν οδηγίες από τους κατασκευαστές των τεστ να κάνουν αυτόν τον προσδιορισμό υποκειμενικά, με βάση κοινωνικοοικονομικά και σεξουαλικά κριτήρια.
Το τεστ HIV έχει δύο διαφορετικά ονόματα για παρόμοιες ή πανομοιότυπες αντιδράσεις: «μη ειδικές» και «ειδικές». Μια «μη ειδική αντίδραση» (αρνητική για τον ιό HIV ή απροσδιόριστη) είναι η διάγνωση που δίνεται σε άτομα που προσδιορίζεται ότι ανήκουν στην «ομάδα χαμηλού κινδύνου». Μια «ειδική αντίδραση» (HIV-θετική) είναι η διάγνωση που προσδιορίζεται στην «ομάδα υψηλού κινδύνου».
Κοινωνική, σεξουαλική και οικονομική προκατάληψη στο τεστ HIV:
Ποιοι είναι οι άνθρωποι σε αυτές τις ομάδες; Η «ομάδα υψηλού κινδύνου», σύμφωνα με τους κατασκευαστές των τεστ, αποτελείται από «τρόφιμους φυλακών, ασθενείς κλινικής ΣΜΝ, ασθενείς στα επείγοντα νοσοκομείων της πόλης… ομοφυλόφιλους άνδρες [και] χρήστες ενδοφλέβιων ναρκωτικών». Η «ομάδα χαμηλού κινδύνου» δεν ορίζεται, αλλά μπορεί να υποτεθεί ότι περιλαμβάνει άτομα εκτός καταστάσεων φτώχειας που βρίσκονται κάτω από λιγότερο κοινωνικό, εθνικό και οικονομικό στρες.
Για τα άτομα της «ομάδας υψηλού κινδύνου», μια αντίδραση αντισωμάτων είναι πιο πιθανό να θεωρηθεί «ειδική» (HIV θετική). Ωστόσο, για την «ομάδα χαμηλού κινδύνου», οι κατασκευαστές του τεστ δηλώνουν ότι «οι μη ειδικές αντιδράσεις [HIV αρνητικές] μπορεί να είναι πιο συχνές από τις ειδικές αντιδράσεις [HIV θετικές]. (Vironostika HIV Test, 2003).
Τι κάνει μια «μη ειδική» (αρνητική HIV) αντίδραση «πιο συχνή» [πιο πιθανή] από μια «ειδική» (θετική HIV) αντίδραση στην «ομάδα χαμηλού κινδύνου»;
Τι κάνει μια «συγκεκριμένη» αντίδραση «πιο συχνή» στην «ομάδα υψηλού κινδύνου;»
Η απάντηση σε αυτή την ερώτηση είναι διαφορετική από δοκιμή σε δοκιμή, εργαστήριο σε εργαστήριο και από χώρα σε χώρα. Δεν υπάρχουν πρότυπα για το τι κάνει ένα τεστ «θετικό στον ιό HIV».
- «Προς το παρόν δεν υπάρχει αναγνωρισμένο πρότυπο για τη διαπίστωση της παρουσίας ή απουσίας αντισώματος HIV-1 στο ανθρώπινο αίμα». (Abbott Laboratories HIV Test – ElA)
Η τελική ανάλυση ανήκει στην υποκειμενική ερμηνεία του ατόμου ή του ιδρύματος που δίνει το τεστ.
Οι κατασκευαστές των τεστ λένε στους τεχνικούς εργαστηρίου, τους γιατρούς και τους νοσηλευτές που διαβάζουν αυτά τα τεστ ότι είναι αποδεκτό να προσδιορίζονται τα αποτελέσματα των τεστ HIV με βάση την υποκειμενική εξέταση της εθνικής, κοινωνικής, σεξουαλικής και οικονομικής κατάστασης ενός ατόμου.
- «Τόσο ο βαθμός κινδύνου μόλυνσης από τον ιό HIV-1 του ατόμου που μελετήθηκε όσο και ο βαθμός αντιδραστικότητας του ορού μπορεί να έχουν αξία για την ερμηνεία του τεστ» – (Abbott Laboratories HIV Test – EIA)
Είναι άκρως ανήθικο να υποθέσουμε ότι δύο ίδιες αντιδράσεις σημαίνουν διαφορετικά πράγματα, με βάση κοινωνικοοικονομικούς παράγοντες και σεξουαλικές προτιμήσεις, αλλά αυτό ακριβώς φαίνεται να γίνεται καθημερινά στα εργαστήρια τεστ HIV.
Δεδομένης της υποκειμενικής, μεταβλητής ερμηνείας των τεστ HIV, πόσο ακριβή είναι στην πρόβλεψη της ασθένειας; Η ιατρική βιβλιογραφία το κάνει πολύ ξεκάθαρο:
«Οι περισσότεροι ασθενείς (68 έως 89%) από ομάδες χαμηλού κινδύνου που παρουσιάζουν αντιδραστικότητα στα τεστ προσυμπτωματικού ελέγχου θα έχουν ψευδώς θετικά αποτελέσματα… Η προγνωστική αξία ενός θετικού ELISA ποικίλλει από 2% έως 99% …. Η μέθοδος Western blot στερείται τυποποίησης , είναι δυσκίνητο και είναι υποκειμενικό στην ερμηνεία των μοτίβων ζωνών. ”
Steckelberg JM, Cockerill F. Ορολογικός έλεγχος για αντισώματα ιού ανθρώπινης ανοσοανεπάρκειας. Mayo Clin Proc. 1988, 63:373-9.
«[I]σε πληθυσμούς χαμηλού επιπολασμού η προγνωστική αξία [του τεστ HIV] ήταν 11,1%, ενώ σε πληθυσμούς με γνωστή λοίμωξη HIV-1, η προγνωστική αξία ήταν 97,1%.
Εργαστήρια Abbott. Τεστ αντισωμάτων HIV. Απρίλιος, 1996.
Οι δοκιμές αντισωμάτων HIV πιστεύεται ότι είναι κάπου μεταξύ 2% και 99% ακριβείς, ανάλογα με μια υποκειμενική ερμηνεία της «ομάδας κινδύνου» που γίνεται από όποιον διαβάζει το τεστ σας.
Το αποτέλεσμα αυτής της έλλειψης ιατρικών προτύπων είναι ότι αν είστε μαύρος, ισπανόφωνος, φτωχός, κάνετε χρήση ναρκωτικών, στη φυλακή, γκέι ή έγκυος, τότε ένα «μη ειδικό» αποτέλεσμα εξέτασης γίνεται, στην ουσία, ισόβια κάθειρξη. Μπορεί να σας βάλουν τοξικά φάρμακα και τα παιδιά σας να ναρκωθούν και να σας αφαιρέσουν.
Τα τεστ που χρησιμοποιούνται σε Sean, Dana, Elaine και Liz (βλ. « The Nurse’s Story »), καθώς και σε χιλιάδες ανθρώπους σε όλο τον κόσμο, σίγουρα δεν μας λένε τίποτα για αυτούς που δεν μπορούμε να πούμε ακούγοντας τη ζωή τους ιστορίες: είναι φτωχοί, μαύροι, ισπανόφωνοι, έγκυοι, έχουν κάνει χρήση ναρκωτικών και έχουν εκτεθεί σε στρες και ασθένειες.
Αλλά ακόμα κι αν υποτεθεί ότι μια μη ειδική αντίδραση αντισωμάτων αντιπροσωπεύει στην πραγματικότητα έναν ιό, εξακολουθεί να υπάρχει πρόβλημα. Κανείς δεν ξέρει πώς λειτουργεί ο HIV. Όπως επισημαίνει ο Stevenson στο Nature, κανείς δεν έχει αποδείξει πώς ο ιός HIV μολύνει ένα κύτταρο, πόσο μάλλον πώς προκαλεί ασθένεια, αν, πράγματι, το κάνει.
Οι υποθέσεις αναφέρουν ότι ο HIV είναι ο πρωταρχικός παράγοντας που ευθύνεται για το AIDS, αλλά δεν έχει ακόμη αποδείξει ουσιαστικά ότι το AIDS είναι μια ασθένεια με μία μόνο αιτία.
Εν τω μεταξύ, αξιοσημείωτοι ερευνητές που έχουν θέσει εναλλακτικά μοντέλα ασθενειών που εξηγούν με μεγαλύτερη επιτυχία την καταστολή του ανοσοποιητικού που συμβαίνει σε ασθενείς με AIDS, συνήθως δέχονται επίθεση επειδή διαφωνούν με την επικρατούσα τάση και κρατούνται ενεργά έξω από την ιατρική συζήτηση. Και έτσι, όσον αφορά την κατανόηση και τη θεραπεία του AIDS, παρά τις «σημαντικές προσπάθειες», επιτρέπεται να έχουμε μόνο «δύο μεγάλες υποθέσεις».
Ο Stevenson ολοκληρώνει το άρθρο του “Nature” αναγνωρίζοντας πόσο λίγα είναι γνωστά για τον HIV. «Αυτό που γνωρίζουμε αντιπροσωπεύει μόνο ένα λεπτό καπλαμά στην επιφάνεια…» Αλλά όπως οι περισσότεροι ερευνητές του AIDS, παραμένει κολλημένος στην αποτυχημένη υπόθεση. Προκειμένου να κατανοήσουμε καλύτερα τον HIV, γράφει ο Stevenson, «ένα ανεκτικό, μικρό μοντέλο ζώων θα ήταν ένα βασικό πειραματικό εργαλείο».
Οι ερευνητές του AIDS, αποτυγχάνοντας να αποδείξουν την υπόθεση του HIV ακριβή, έχουν κολλήσει με πείσμα για 20 χρόνια, συνταγογραφώντας εξαιρετικά τοξικά φάρμακα σε ασθενείς παρά την καλά τεκμηριωμένη ανακρίβεια του τεστ HIV. Σύμφωνα με τον Στίβενσον, δεν έχουν καν κάνει τα κατάλληλα πειράματα σε ζώα πριν προκαλέσουν τοξικά φαρμακευτικά προϊόντα στον γενικό πληθυσμό.
Αλλά αυτό δεν φαίνεται να ενοχλεί το NIAID, το NIH, Genentech, Glaxo, Pfizer, Harlem Hospital, Beth Israel, Columbia Presbyterian ή οποιοδήποτε από τα νοσοκομεία της Νέας Υόρκης που τροφοδοτούν τα παιδιά στο ICC. Δεν χρειάζονται μοντέλο ζώου. Κάνουν τα πειράματά τους σε παιδιά.
Επίλογος
Η θεραπεία ασθενών στο ICC επί του παρόντος παραβιάζει κάθε ένα από τα ηθικά πρότυπα για ιατρικά πειράματα που ορίστηκαν από διεθνή δικαστήρια μετά τον Β’ Παγκόσμιο Πόλεμο.
- Τα παιδιά στο ICC εγγράφονται σε δοκιμές ναρκωτικών εν αγνοία τους,
- Και χωρίς τη συγκατάθεση των γονέων ή των κηδεμόνων τους.
- Τα πειράματα δεν είναι ούτε ασφαλή ούτε απαραίτητα.
- Τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται είναι γνωστό ότι προκαλούν αναπηρία και θάνατο.
- Τα παιδιά που αρνούνται τα φάρμακα ταΐζονται με το ζόρι και μετά αλλοιώνονται χειρουργικά.
Είναι αποδεκτή αυτή η συμπεριφορά; Ή χρειαζόμαστε άλλη μια Δίκη της Νυρεμβέργης για να υπενθυμίσουμε στον εαυτό μας πώς να είμαστε πολιτισμένοι;
Η εμπειρία της Μόνα, της Τζάκλιν και των παιδιών τους δεν είναι μοναδική. Αντικατοπτρίζεται από ασθενείς σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες και σε ολόκληρο τον κόσμο που έχουν αρρωστήσει από την παράλογη, με γνώμονα το κέρδος χρήση επικίνδυνων φαρμακευτικών προϊόντων. Οι ενημερωμένες μητέρες που προσπαθούν να προστατεύσουν τα παιδιά τους από θανατηφόρες φαρμακευτικές θεραπείες χαρακτηρίζονται ως αποστάτες και κινδυνεύουν να χάσουν τα παιδιά τους σε κρατικές υπηρεσίες που είναι στενά ευθυγραμμισμένες με – και ακόμη και χρηματοδοτούμενες από – τις ίδιες τις εταιρείες που παράγουν και πωλούν τα φάρμακα.
Αν αυτό σταματήσει, εναπόκειται σε όλους εμάς – πολίτες, επιστήμονες, υποστηρικτές της υγείας, ακτιβιστές, μητέρες, πατέρες και μέλη της οικογένειας – να το φέρουμε στην προσοχή του κοινού, να προστατεύσουμε τα δικαιώματα αυτών των παιδιών και να υπενθυμίσουμε στους ιατρικό ίδρυμα του ιερού όρκου τους: «Primum Non Nocere». Πρώτον, μην κάνετε κακό.
Υπάρχουν οργανώσεις αφιερωμένες στην προστασία των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και στη διατήρηση της ιατρικής και κοινωνικής δεοντολογίας. Αν σας ενοχλεί αυτή η ιστορία, ενημερώστε τους.
| Οργάνωση | Τηλέφωνο / Φαξ | Διεύθυνση | Διεύθυνση Ιστού/Email |
| Διεθνής Αμνηστία | T (212) 807-8400/ F (212) 463-9193 | 322 8th Avenue, Νέα Υόρκη, NY 10001 | www.amnestyusa.org admin-us@aiusa.org |
| Επιτροπή Ιατρών για την Υπεύθυνη Ιατρική | T (202) 686-2210 F (202) 686-2216 | 5100 Wisconsin Ave., Suite 400 Washington, DC 20016 | www.pcrm.org pcrm@pcrm.org |
| Συμμαχία για την Προστασία της Ανθρώπινης Έρευνας | 548 Broadway, 3ος όροφος, Νέα Υόρκη, NY 10012 | http://www.ahrp.org/about/about.html veracare@rcn.com | |
| ACLU Νέα Υόρκη | T (212) 344-3005 F (212) 344-3318 | 125 Broad Street, 17th Floor, Νέα Υόρκη, NY 10004 | http://www.nyclu.org/ nyclucrc@capital.net |
| NAACP | T (877) NAACP-98 24ωρη γραμμή επικοινωνίας: T (410) 521-4939 | 4805 Mt. Hope Drive, Baltimore Maryland 21215 | http://www.naacp.org washingtonbureau@naacpnet.org |
| Δημόσιος Πολίτης | Τ (202) 588-1000 | 1600 20th Street, NW, Washington, DC 20009 | http://www.citizen.org/ hrg1@citizen.org |
| Πρόληψη της κακοποίησης παιδιών Νέα Υόρκη | T (518) 445-127 T 1-800 CILDREN F (518) 436-5889 | 134 S. Swan St. Albany, NY 12210 | www.preventchildabuseny.orgcdeyss@preventchildabuseny.org |
Ποτέ δεν είναι αργά για οποιονδήποτε γιατρό να εξετάσει τι κάνει και να κάνει μια αλλαγή. Ακολουθώντας τις οδηγίες της Jacklyn Herger και της Mona Newberg, μπορεί όχι μόνο να ανακαλύψουμε ότι η θεραπεία για το παιδιατρικό AIDS είναι δυνατή, αλλά ότι ήταν πάντα δυνατή. Δεν έχουμε τίποτα να χάσουμε και τα πάντα να κερδίσουμε εξερευνώντας αυτές τις επιλογές.
Για χάρη των παιδιών στο ICC, και των παιδιών που θα έρθουν ακόμα – Γιατροί, ήρθε η ώρα για μια νέα υπόθεση.
Δείτε τη συλλογή εικόνων του ICC .
Γαλλική έκδοση / Στα γαλλικά: http://www.sidasante.com/journal/maison.htm
Τελευταία νέα!
(Ενημέρωση 14 Ιουλίου 04)
Το New York Press, (ανεξάρτητο εβδομαδιαίο περιοδικό της Νέας Υόρκης) ανέλαβε την έρευνα του Liam Scheff για την ιατρική κατάχρηση παιδιατρικού AIDS.
Το άρθρο αναφέρει τα γεγονότα σχετικά με την τοξικότητα των φαρμάκων κατά του AIDS, τη μη εξειδίκευση του τεστ HIV και εκθέτει την τρέχουσα πρακτική της βίας ναρκωτικών παιδιών που αρνούνται τη φαρμακευτική αγωγή τους μέσω των χειρουργικά εμφυτευμένων στομαχικών σωλήνων (g-tubes).
Η εφημερίδα αξίζει τα εύσημα για το θάρρος της. Το NY Press έχει μια μεγάλη και ενεργή σελίδα με γράμματα. Αναμφίβολα, θα λάβουν το μερίδιό τους από το “ταχυδρομείο θαυμαστών” από το mainstream για τη δημοσίευσή τους.
Παρακαλούμε ενημερώστε τους ότι η απόφασή τους να δημοσιεύσουν αυτό το κείμενο εκτιμάται και είναι σημαντική για την υγεία και την ευημερία των ανθρώπων παντού που πολεμούν την ιατρική τυραννία.
Τόσα πολλά ευχαριστώ στον Τύπο της Νέας Υόρκης.
Διαβάστε το « Ορφανά σε δίκη ».
5 Ιουλίου 2004
Τον Ιανουάριο του 2004, δημοσίευσα το «Το σπίτι που έχτισε το AIDS». Η ιστορία ενημερώθηκε από πολλές διεθνείς εφημερίδες, συμπεριλαμβανομένων των New York Post και του UK Guardian, και αναδημοσιεύτηκε σε όλο τον κόσμο στον παγκόσμιο ιστό.
Ο Γερμανός δημοσιογράφος Torsten Engelbrecht διάβασε την ιστορία και διατύπωσε μια σειρά ερωτήσεων για το Columbia Presbyterian, το νοσοκομείο που προεδρεύει του ICC.
Του απάντησε μια εταιρεία δημοσίων σχέσεων. Οι απαντήσεις ήταν ανέντιμες και μη ικανοποιητικές. Αυτό που ακολουθεί είναι μια απάντηση και μια ανατομή των απαντήσεών τους χρησιμοποιώντας έγγραφα NIH, κλινικές δοκιμές, υλικό συνέντευξης, άρθρα Medline και στατιστικές του Υπουργείου Υγείας. Δεδομένου του υλικού που παρέχεται εδώ, είναι σαφές ότι η πρακτική της χειρουργικής καταναγκαστικής ναρκωτικών παιδιών οροθετικών με τοξικές ενώσεις συνεχίζεται, κατά παράβαση των δικαιωμάτων των θαλάμων του κράτους και πρέπει να αντιμετωπιστεί άμεσα.
Διαβάστε το αποτέλεσμα αυτής της πρόσθετης έρευνας:
” Η έρευνα του ICC συνεχίζεται. Η
εταιρεία δημοσίων σχέσεων του νοσοκομείου δεν ανταποκρίνεται επαρκώς στην έρευνα του ICC “
Η Πατρίσια Νελ Γουόρεν , συγγραφέας μπεστ σέλερ μυθοπλασίας όπως το The Front Runner, γράφει επίσης προκλητικά σχόλια που έλαβαν πρόσφατα το ρεπορτάζ του Liam Scheff.
Το άρθρο της “Asking the Questions” είναι διαθέσιμο στη διεύθυνση http://www.aumag.org/viewfinder/leftMay04.html
Τι σημαίνει όταν μια είδηση για πιθανές καταχρήσεις κλινικών δοκιμών βγαίνει στο νήμα, αλλά τα περισσότερα μέσα ενημέρωσης την αγνοούν; Για χρόνια, η Κριστιάν Αμανπούρ του CNN έλεγε -όχι φυσικά στο CNN- ότι το θαρραλέο ρεπορτάζ εξαφανίζεται από τα μεγάλα ΜΜΕ των ΗΠΑ.
Μάρτιος 2004.
Φάση Ι Δοκιμές Φαρμάκων που χρησιμοποιούνται σε παιδιά ανάδοχης φροντίδας κατά παράβαση 45 CFR 46.409 και 21 CFR 50.56
http://www.ahrp.org/ahrpspeaks/HIVkids0304.html Η
Vera Sharav της Συμμαχίας για την Προστασία της Ανθρώπινης Έρευνας (AHRP) κάλεσε για μια Ομοσπονδιακή έρευνα για το Κέντρο Παιδιών Ενσάρκωσης και το πρόγραμμα Κλινικών Δοκιμών Παιδιατρικού AIDS του NIH. Η επιστολή AHRP υποστηρίζει ότι παραβιάζονται οι ομοσπονδιακοί κανονισμοί σχετικά με τη χρήση παιδιών και θαλάμων.
Απρίλιος 2004
London Observer/Guardian επιβεβαιώνει “Το σπίτι που έχτισε το AIDS”
http://observer.guardian.co.uk/international/story/0,6903,1185305,00.htmlΗ ιστορία της ενσάρκωσης του Κέντρου για τα Παιδιά ανακαλύφθηκε ξανά και επικυρώθηκε από ένα άλλο σημαντικό έγγραφο – αυτή τη φορά από τον Antony Barnett του London Observer.
Η New York Post επιβεβαιώνει το “The House That AIDS Built”
Ο Liam Scheff ερεύνησε και έγραψε το “The House That AIDS Built” το 2003 και το δημοσίευσε στο διαδίκτυο το 2004. Στις αρχές Φεβρουαρίου 2004, ο Douglas Montero, αρθρογράφος της NY Post, επικοινώνησε με τον Σεφ αφού διάβασε το άρθρο. Αμέσως μετά, η Post τύπωσε (έκλεψε) το άρθρο του Scheff σε μορφή ταμπλόιντ που ξαναέγραψε ο Montero, χωρίς ούτε μια αναφορά στον Scheff.
Δύο ημέρες μετά το αρχικό εξώφυλλο της Post, ο Scheff αναφέρθηκε στο Post ως “συνήγορος της υγείας που ερεύνησε το ICC και δημοσίευσε τα ευρήματά του στο διαδίκτυο…”
Ο Σεφ είναι πράγματι υπέρμαχος της υγείας, αλλά είναι επίσης ένας ερευνητής ρεπόρτερ του οποίου η προηγούμενη δουλειά για την πολιτική, τον κινηματογράφο και το HIV/AIDS έχει διαβαστεί και επαινεθεί ευρέως. Ο Σεφ εξακολουθεί να εργάζεται σκληρά για αυτήν και άλλες ιστορίες που σχετίζονται με τα ανθρώπινα, ιατρικά και πολιτικά δικαιώματα. Εάν αισθάνεστε τόσο διατεθειμένοι, επικοινωνήστε με το NY Post, ευχαριστώντας τους για την κάλυψη αυτού του σημαντικού θέματος και υπενθυμίζοντάς τους ότι πρέπει να δοθεί η δέουσα πίστωση στον Scheff και σε ιστότοπους όπως το altheal και το aras (η Αλμπέρτα Επαναξιολόγησης του AIDS Society), που είχαν το θάρρος να δημοσιεύστε πρώτα την ιστορία του Σεφ και ειλικρινά.
ΤΟ ΑΡΘΡΟ ΤΟ ΒΡΗΚΑΜΕ ΕΔΩ, ΟΠΟΥ ΜΠΟΡΕΙΤΕ ΝΑ ΑΚΟΥΣΕΤΕ ΣΕ ΗΧΗΤΙΚΑ ΤΗ ΣΥΝΕΝΤΕΥΞΗ.
ΔΙΑΒΑΣΤΕ: ΕΚΤΑΚΤΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
Φωτογραφία από glcphoto από το Pixabay
